Болезни являются одной из наиболее значительных причин человеческих страданий и низкого качества жизни. Научно-популярный роман «Кровать номер десять», написанный в соавторстве Сью Байер и Мэри Зиммет Шомейкер, представляет собой эмоциональное произведение, в котором рассказывается от первого лица о пациенте с синдромом Гийена-Барра, вызывающим паралич всего тела. В книге объединены роли, которые члены семьи, медсестры, пациенты и другие люди выполняли на долгом пути к выздоровлению. Подход, ориентированный на пациента, – это подход, при котором интересы пациента ставятся на первое место. Он основан на основополагающих принципах, включая постоянные исцеляющие отношения, индивидуализацию лечения в соответствии с потребностями и ценностями пациента, общие междисциплинарные знания, участие и поддержку семьи, а также предвкушение смысла (Blount, 2019). Уход, ориентированный на пациента, обеспечивает минимальную трату ресурсов и старается максимально избежать медицинских ошибок. Хотя повествование Сью Байер о болезни печально, у него счастливый конец, дающий отличные уроки о том, как командная работа и искренняя забота о пациентах могут помочь улучшить качество жизни и ускорить выздоровление.

Соавтор книги Байер жила в Хьюстоне с мужем и детьми, была домохозяйкой. Она осознала, что у нее проблема, когда в декабре 1980 года выпила апельсиновый сок, и он обжег ей губы (Baier & Schomaker, 1989). С этого момента события резко изменились: в течение 48 часов она оказалась в отделении интенсивной терапии, парализованная из-за состояния, из-за которого она могла общаться с помощью век. В течение четырех месяцев ее новым домом была больничная койка номер 10. Ее медсестра Брюс сказала, что в ее карте указано, что самое короткое время, которое она проведет в больнице, составляет три месяца. Она была очарована, но благодаря своей сильной вере утешала себя молитвой. Последующие события показывают огромные страдания тела, которых она, возможно, никогда бы не пережила, если бы не поддержка семьи и компетентные врачи.

У Байера было несколько осложнений со здоровьем, развившихся из-за синдрома Гийена-Барре. Доктор Ломанн описывает это заболевание как воспаление нервов, за которым следуют другие инфекции, например, кишечные вирусы (Baier & Schomaker, 1989). Пока врачи все еще объясняли состояние, у Сью уже появились такие симптомы, как невнятная речь, головная боль, когда она проснулась, а затем паралич всего тела. Ценность пациента очевидна в некоторых жестах, которые медики показывают, чтобы утешить ее. Например, медсестра Брюс спрашивает, чувствует ли она себя комфортно на десятой койке, а доктор Ломанн проявляет сочувствие, подтверждая диагноз (Baier & Schomaker, 1989). Выражение заботы и желания, чтобы она чувствовала себя комфортно, проявляется в подходе, ориентированном на пациента.

Мультидисциплинарная поддержка была необходима для обеспечения командной работы и комплексного подхода в решении проблем, с которыми столкнулась Сью. У Сью был физический паралич, и она не могла делать элементарные вещи, такие как говорить, стоять, сидеть или даже двигать руками. Подразумевается, что общение было чрезвычайно трудным, но ее медсестра научилась, как она подает сигналы глазами. Джеймс, ее респираторный терапевт, успокоил ее, и с ней работала команда врачей и медсестер (Baier & Schomaker, 1989). Работая в команде, важно развивать эмпатию к клиентам, креативность в решении задач и совместную разработку расследования (Берес и др., 2019). Медики, работавшие со Сью, сочувствовали ее ситуации и пытались помочь. Однако у нее не было слаженной команды, что, возможно, вызывало у нее стресс.

Члены семьи – это непрофессиональные работники по уходу, чье присутствие и поддержка помогают в процессе выздоровления, но могут страдать от выгорания и эмоционального потрясения. Муж Сью, Билл, большую часть времени находился рядом с ней, молился и вел дневники. Ее мать и две дочери помогали ей с разными хорами во время выздоровления (Baier & Schomaker, 1989). В одном случае Сью была рада, что Билл объяснил, почему ей делают инъекции каждые четыре часа. Удивительно, но медсестры не удосужились объяснить ей причины выстрелов в бедра. Таким образом, ее семья предлагала постоянную заботу и заботу, что способствовало ее эмоциональному благополучию.

Существующее состояние можно описать в рамках биологических, психологических и социальных условий. Физически Сью страдала от боли и, несмотря на паралич, заразилась инфекциями, результатом чего стала эмоциональная боль, что очевидно из ее заявления о том, что она была зрителем разворачивающихся событий (Baier & Schomaker, 1989). Тем не менее, она имела большую социальную поддержку со стороны мужа, который всегда появлялся, и других. Более того, за нее молилась вся прихожана пресвитерианской церкви св. Филиппа. Концепции перехода и непрерывности подразумевают, что благополучие пациента должно постоянно поддерживаться в течение периода восстановления (Blount, 2019). В случае со Сью медики постоянно менялись, и большинство так и не научились с ней общаться, что негативно сказалось на процессе ее выздоровления. Поддержка ее семьи помогла ей облегчить жизнь, когда медсестры потерпели неудачу.

Модель ухода, ориентированного на пациента, основана на оценке вклада и точки зрения пациента. Проблема в случае Сью заключается в том, что существовал коммуникационный барьер. Когда Билл отвечает на ее открытки, отправленные в Нидерланды, она говорит, что хотела бы написать свои слова (Baier & Schomaker, 1989). Ее взгляды и ценности было трудно определить, поскольку она не умела говорить. Некоторые из вещей, которых она хотела, включали согласованность действий со своей медицинской командой и независимость в выполнении своей работы.

Уход, ориентированный на пациента, должен быть принят всеми медицинскими работниками сейчас и в будущем. Одной из проблем была смена бригад респираторных терапевтов, медсестер и врачей без уведомления пациентов, что вызывало беспокойство. Этика требует, чтобы пациенты имели право на информированное согласие и автономию в принятии решений. Несмотря на ее паралич, медсестры должны были общаться со Сью, потому что ее разум все время был активен, и она могла подавать сигналы глазами. Будущая практика должна улучшить уход, ориентированный на пациента, за счет индивидуального ухода, отражающего потребности пациента.

Рекомендации

Байер С. и Шомакер МЗ (1989). Кровать номер десять. ЦРК Пресс.

Берес, Л.К., Симбеза, С., Холмс, CB, Мвамба, К., Мукамба, Н., Шарма, А., Мунамунунгу, В., Мвачанде, М., Сикомбе, К., Болтон Мур, К., Моди , А., Коюнджу А., Кристопулус К., Джере Л., Прай Дж., Эренкранц П.Д., Бадден А., Гэн Э. и Сиказве И. (2019). Уроки человеко-ориентированного проектирования для науки внедрения: улучшение реализации мероприятий по уходу, ориентированных на пациента. Журнал JСПИД синдромов приобретенного иммунодефицита, 82(3), 230-243.

Блаунт, А. (2019). Первичная помощь, ориентированная на пациента: путь от хорошего к лучшему. Спрингер.